为进一步做好我省罕见病医疗保障工作，帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险，我局起草制订了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》，现公开向社会征求意见。如有修改意见或建议，请于2019年11月14日（周四）前通过电子邮件、传真、信函等形式反馈至省医疗保障局医药服务管理处。

邮箱：36111001@qq.com

联系电话：0571-87050377传真：0571-87050375

联系地址：浙江省医疗保障局医药服务管理处（杭州市西湖区保俶路213号，邮编310007）

浙江省医疗保障局

2019年11月6日

附件内容如下：

浙江省医疗保障局浙江省财政厅浙江省卫生健康委浙江省民政厅等4部门关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知

（征求意见稿）

各市、县（市、区）医疗保障局、财政局、卫生健康委（局）、民政局：

为进一步做好我省罕见病医疗保障工作，帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，经省政府同意，现就建立浙江省罕见病医疗保障工作的有关问题通知如下：

一、保障对象

参加浙江省基本医疗保险，获得我省户籍满5年的患者；或参加我省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得我省户籍满5年的我省户籍患者。

二、统筹层次

罕见病医疗保障实行省级统筹，全省实行统一政策体系、统一筹资标准、统一待遇水平，基金实行统收统支。

三、筹资机制

建立罕见病保障基金，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。目前按全省基本医保参保人员每人每年2元的标准，各统筹区每年1月底前根据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保障局集中管理。根据罕见病医疗保障基金运行情况，适时进行调整。罕见病医疗保障基金实行财政专户专账管理、独立核算。

四、药品准入

根据国家罕见病目录，建立罕见病特殊药品动态调整机制。对在国内上市疗效确切、治疗亟需，且未纳入基本医保、大病保险药品目录的药品，按照“专家论证、价格谈判、动态调整”的原则，结合我省经济社会发展水平、罕见病医疗保障基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项谈判。

用于治疗戈谢病、苯丙酮尿症的我省大病保险特殊药品将直接转入罕见病医疗保障范围，不再享受大病保险待遇，各地政府部门要做好政策衔接工作。

五、待遇水平

纳入保障范围的罕见病患者的特殊药品费用，由罕见病医疗保障、医疗救助、慈善帮扶分段化解。

（一）罕见病医疗保障。罕见病医疗保障按照自然年度进行结算，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行分段报销，个人负担封顶的办法。0-30万元的报销比例为80%；30-70万元的报销比例为90%；70万元以上费用的全额予以报销。

（二）医疗救助。罕见病医疗保障后的剩余特殊药品费用，符合医疗救助条件的人员由参保地人民政府按规定予以医疗救助，其中特困供养人员救助比例为100%，最低生活保障家庭成员救助比例为70%，最低生活保障边缘家庭成员救助比例为60%，因病致贫人员救助比例为50%，最高支付限额为10万元。

（三）慈善帮扶。对经医疗救助后仍确有困难的，剩余医疗费用，由省慈善总会等慈善组织通过慈善形式予以帮扶。

六、管理服务

（一）疾病诊断。符合浙江省罕见病医疗对象要求的患者须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、浙江省人民医院进行诊断；每年须在12月31日前复检一次。符合保障范围的参保人员，由医院出具《诊断证明》，向省级医保经办机构登记备案。

（二）定点治疗。省医疗保障局将根据保障范围内的罕见病病种，会同省卫生健康委设立疾病治疗的指定医院，并要求每家指定医院指定1-2名高级职称临床专家作为责任医师为患者提供医疗服务。责任医师负责对患者治疗各阶段的医疗服务，在接诊过程中应认真核实患者身份，做到人、证、卡相符，合理施治，详细记录病情、开药时间和计量等信息，并定期向省医保局报送。

患者应在指定医院当场接受特定药品输注等相关医疗技术服务，不得携带至外院使用或转他人使用。

（三）费用保障。患者在指定医院治疗后，只需支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与医院结算。罕见病特殊药品不纳入医院总额管理，不计入药占比考核。

七、保障措施

各级医疗保障、财政、卫生健康、民政部门要高度重视罕见病医疗保障工作，建立部门协调机制，按照分工做好相关工作。医疗保障部门要切实履行牵头部门职责，会同有关部门认真做好政策制定、组织协调、指导监督、会计记账、财务核算和协议执行情况监督等工作。卫生健康部门要及时指定定点诊治医院，加强对医疗机构、医疗服务行为的监管，指导医疗机构做好诊断、治疗和信息管理等工作。财政部门要做好罕见病医疗保障补助资金的拨付和基金的监管工作。民政部门要加强大救助信息平台共建共享，依据申请人家庭人口、收入、财产、支出等核对情况，精准认定救助对象。各地人民政府要把纳入保障范围的罕见病患者，作为因病致贫的特殊困难群体，制定出台托底帮扶机制。鼓励社会慈善机构募集罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，汇聚社会力量，共同关爱和帮扶困难患者。

本通知于2020年1月1日起正式执行，原《浙江省人力资源和社会保障厅浙江省民政厅浙江省财政厅浙江省卫生和计划生育委员会关于加强罕见病医疗保障工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号）将同时不再执行。

责任编辑：青霉素

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